Coût réel des soins : prise de conscience à la suite du diagnostic de démence de mon père

Par Wally Chapman

Quand mon père a reçu à l’âge de 83 ans un premier diagnostic de démence à corps de Lewy, la forme de démence dégénérative la plus courante après la maladie d’Alzheimer, je n’y croyais pas vraiment. J’avais remarqué qu’il avait des pertes de mémoire, mais je pensais qu’elles étaient dues à la vieillesse.

Mon père a travaillé comme orthodontiste pendant 30 ans avant de prendre sa retraite. À un moment, j’étais étonné de voir qu’il n’arrive plus à dessiner des formes de base, à ajuster comme il faut les aiguilles d’une horloge et à répondre à des questions simples sur une histoire courte qu’on venait de lui lire.

Malheureusement, de plus en plus de personnes, comme mon père, reçoivent un diagnostic de démence. Selon Statistique Canada, environ 78 600 nouveaux cas de démence sont diagnostiqués chaque année au pays chez les personnes âgées de 65 ans et plus.

Les lourdes conséquences financières de la démence

J’ai découvert que chaque diagnostic apporte son lot de tristesse, de peur face à l’inconnu et de dépenses exorbitantes. Même pour des personnes comme mes parents, qui ont réussi à épargner suffisamment pour s’assurer une retraite confortable, le coût élevé des soins liés à la démence est difficile à assumer. Ils font toutefois partie des plus chanceux, car ces soins peuvent s’avérer financièrement désastreux pour bien des gens.

Afin de mettre en lumière la prévalence croissante de la démence et d’aider les familles à mieux se préparer aux risques financiers associés à la maladie, RBC Gestion de patrimoine – États-Unis a retenu les services d’Aon pour mener une étude intitulée Preparing for the expected, the financial impact of cognitive decline (« Se préparer à l’avenir, les conséquences financières du déclin cognitif ») (en anglais seulement).

Cette étude a révélé que le coût total de la démence au cours d’une vie dépasse souvent 750 000 $ US. Avant le diagnostic de mon père, jamais je n’aurais cru à ce chiffre. Mais maintenant, je comprends que les dépenses peuvent s’accumuler rapidement.

L’importance de prévoir des soins 24 heures sur 24

Mon père a été récemment hospitalité pendant quelques jours à la suite d’un incident. Le médecin l’a autorisé à retourner à la maison, à condition qu’il reçoive des soins 24 heures sur 24, sept jours sur sept. Nous nous étions déjà arrangé pour qu’une personne vienne l’aider environ une journée par semaine, mais nous n’avons pas réussi à trouver quelqu’un pour l’assister jour et nuit dans un délai aussi court. L’autre problème, c’est que le coût des soins à domicile à temps plein s’élève à environ 40 $ US l’heure. Faites le calcul et vous aurez rapidement des maux de tête !

Mes frères et sœurs, nos conjoints, ma mère et moi nous sommes donc réunis pour trouver une solution. Heureusement, le médicament prescrit par le médecin a vite fait effet : quelques jours seulement après avoir quitté l’hôpital, mon père a retrouvé sa mobilité, de sorte qu’il n’était plus nécessaire de lui fournir des soins à temps plein.

Cependant, cette péripétie a clairement démontré que mes parents devront déménager prochainement dans un endroit adapté pour les personnes autonomes, comme ma mère, mais aussi pour les personnes atteintes de pertes cognitives, comme mon père.

Le coût élevé des établissements de soins permanents

Vivre dans un établissement de soins permanents coûte cher, et les listes d’attente sont extrêmement longues. Nous l’avions déjà constaté à la lumière de nos recherches avant le séjour à l’hôpital de mon père.

Par ailleurs, en 2017 mes parents ont versé une mise de fonds pour l’achat d’un appartement en copropriété situé dans un établissement de soins non encore construit. En plus des dépenses liées à l’appartement, ma mère et mon père auraient dû tous les deux assumer des frais d’adhésion mensuels pour avoir accès à un large éventail de services, comme des soins de santé courants, palliatifs et pour les personnes atteintes de pertes cognitives. Les frais s’élevaient à 4 000 $ US par mois pour les personnes en bonne santé, comme ma mère, et à près de 15 000 $ US pour celles souffrant d’une maladie telle que la démence à corps de Lewy, comme mon père.

Même pour une famille aisée, de telles dépenses sont difficiles à assumer. Nous pensions que nos parents auraient pu consacrer leur épargne durement accumulée en vue de leur retraite à des activités qu’ils aiment, comme voyager.

En mettant en lumière le coût réel de la démence, mon cabinet espère que tous les conseillers disposeront des renseignements nécessaires pour expliquer aux familles la manière d’intégrer un diagnostic dévastateur dans leurs plans patrimoniaux. Comme la plupart des gens, vous devez savoir qu’il est plus facile de faire face à des dépenses importantes quand on a un plan et qu’on est bien préparé.

Il s’agit d’un sujet difficile à aborder, même quand on a toutes les données en main. Rares sont ceux qui ont envie de prendre le temps de réfléchir à la façon de gérer de tels coûts en cas de maladie. Il en va différemment de la planification des études de leurs enfants, qui sont également onéreuses, mais considérées comme une dépense positive.

Pourquoi inclure les risques liés à la maladie dans votre plan de retraite

Ayant vécu cette situation avec mon père, j’ai pu constater personnellement à quel point le coût des soins administrés aux personnes atteintes de démence peut faire fondre rapidement une épargne-retraite. Je pense donc qu’il est dans l’intérêt de chacun de planifier sa retraite en prenant en compte les risques liés à d’éventuels problèmes de santé.

Après avoir pris conscience du coût réel de la démence, mon frère et moi avons tous deux souscrit une assurance pour offrir à nos familles une certaine protection financière en cas de diagnostic similaire. Nous nous sommes également assurés d’avoir une procuration.

Cela a été difficile pour nous d’envisager cette éventualité, puis d’en parler à nos familles. Il y a toujours beaucoup d’émotions qui entrent en jeu. Mais s’il y a une chose que j’ai retenue dans le cas de mon père, c’est que notre état de santé peut se détériorer du jour au lendemain. Si cela devait vous arriver, un plan bien pensé pourrait vous être d’un grand secours sur le plan mental, émotionnel et aussi financier, tant pour vous que pour votre famille.

Wally Chapman est le directeur de la division centrale du Groupe Clientèle privée de RBC Gestion de patrimoine – États-Unis.