Qu’est-ce qu’un village de la démence ?

Orateur initial:

Bonjour, et bienvenue à Au-delà de la richesse avec votre animatrice, Leanne Kaufman, présidente et cheffe de la direction de RBC Trust Royal. Pour la plupart d’entre nous, parler de sujets comme le vieillissement, la fin de la vie et la planification successorale n’est pas facile. C’est pourquoi nous leur consacrons ce balado qui vous donne l’occasion d’en entendre parler tout en profitant des grandes connaissances de certains des meilleurs experts dans le domaine au pays. Aujourd’hui, nous voulons vous fournir des renseignements qui vous aideront à vous protéger, vous et votre famille, dans le futur. Voici votre animatrice, Leanne Kaufman.

Leanne Kaufman :

Avec le vieillissement de la population, les familles et la société en général se voient de plus en plus contraintes de déterminer où et comment nos aînés vont vivre. Un certain nombre de modes de vie innovants entreprennent de prendre forme, au-delà des traditionnelles résidences pour personnes âgées ou des établissements de soins prolongés habituels. Qu’il suffise de penser à l’émission de télévision des années 80, intitulée Carré de dames, qui mettait en vedette des adultes plus âgées ayant choisi de partager des espaces de vie communs afin qu’elles puissent se tenir compagnie et profiter d’un sentiment d’appartenance. Ou que l’on pense aux collectivités de retraités formées naturellement, où des résidents âgés demeurent autonomes tout en profitant du soutien de leur communauté.

Pour les patients atteints de démence, la situation est encore plus compliquée. Cependant, de nouvelles options qui visent spécifiquement à répondre aux besoins de ce type de communauté continuent à prendre forme. En 2009, fut ouvert aux Pays-Bas le tout premier village pour personnes atteintes de démence du monde. L’idée consistait à créer un environnement calqué sur ce concept de « village », mais un village entièrement autonome et parfaitement sûr pour les personnes ayant besoin de davantage de soutien. Ces villages totalement clos comportent des restaurants, des cafés, des magasins, des jardins et des espaces extérieurs de telle sorte que leurs résidents puissent mener leurs activités quotidiennes et vivre pratiquement normalement, tout en profitant d’une surveillance de tous les instants, 24 heures par jour et 7 jours par semaine, l’objectif étant d’offrir les niveaux de soin élevés dont ont besoin leurs résidents.

Bonjour, mon nom est Leanne Kaufman. Je vous souhaite la bienvenue au balado Au-delà de la richesse de RBC Gestion de patrimoine – Canada. J’ai le plaisir d’être accompagnée aujourd’hui d’Elroy Jespersen, l’un des fondateurs du premier village pour personnes atteintes de démence du Canada. Le parcours professionnel d’Elroy n’a pas été rectiligne, alors que celui-ci a délaissé le domaine des loisirs communautaires pour épouser celui des soins aux personnes âgées à titre de directeur général de l’organisme devenu Verve Senior Living. Il a participé au développement de nombreuses collectivités destinées aux personnes âgées à travers l’Ouest du Canada. Alors qu’il approchait l’âge de la retraite, il se trouve qu’un proche parent fut frappé de démence et n’était plus désormais en mesure de vivre seul. Elroy savait qu’il convenait de faire quelque chose pour aider les personnes ayant besoin d’un soutien accru à vivre de manière plus satisfaisante et épanouissante.

S’inspirant des modes de vie que l’on retrouve aux Pays-Bas et ailleurs dans le monde, Elroy est l’un des fondateurs du premier village pour personnes atteintes de démence implanté au Canada, soit Village Langley, à Langley, en Colombie-Britannique. Cette collectivité repose sur le concept qui consiste à permettre aux résidents de se sentir suffisamment à l’aise chez eux pour qu’ils puissent faire leurs proches choix et s’épanouir au sein de leur communauté.

Elroy, permettez-moi de vous remercier d’être ici avec moi aujourd’hui pour discuter de ces collectivités de retraite innovantes et nous expliquer en quoi celles-ci importent au-delà de la richesse.

Elroy Jespersen :

Leanne, à mon tour de vous remercier de m’avoir invité. Je suis absolument ravi d’être ici.

Leanne Kaufman :

Peut-être pourriez-vous débuter en nous décrivant de manière un peu plus détaillée que je ne l’ai fait ce que signifie la formule « village pour personnes atteintes de démence ».

Elroy Jespersen :

Absolument. Aujourd’hui, pour autant que je le sache, comme nous constituons le seul village pour personnes atteintes de démence que l’on retrouve au Canada, je vais me permettre de vous décrire ce que nous avons mis en place à Village Langley. Notre village est une communauté conçue spécifiquement pour venir en aide aux gens qui souffrent de démence avec pour objectif de leur permettre de poursuivre leur existence de manière optimale malgré les limitations qui peuvent les affliger.

Le village comporte cinq maisons distinctes, dont chacune comprend des chambres privées pouvant accueillir 12 ou 13 personnes. Toutes les maisons proposent des espaces de vie communs, comme un salon, une salle à manger, une cuisine, une salle d’activités et un grand jardin d’hiver.

Les maisons sont reliées les unes aux autres par notre rue principale piétonnière. À l’avant de notre village se trouve notre centre communautaire à deux étages qui constitue le lieu où peuvent se rassembler les habitants du village, leurs amis, les membres de leur famille et des voisins. Le centre communautaire abrite un bistro, un café, des espaces réservés aux activités, des salles de réunion, un salon de coiffure, un atelier et un petit magasin. Comme l’accès au village s’effectue par un seul et unique point d’entrée qui traverse l’aire d’accueil du centre communautaire, nous sommes en mesure de savoir qui y pénètre et qui le quitte toute la journée durant.

À l’arrière du village se trouve notre ferme, qui propose des jardins de fleurs et de légumes accessibles, ainsi qu’une grange de couleur rouge, où résident nos deux chèvres naines, appelées Blackberry et Milo, de même que huit poulets. Notre village abrite 75 résidents, dont la plupart sont atteints de démence modérée à grave.

Leanne Kaufman :

Formidable. Voilà qui semble plutôt idyllique, en plus d’être, comme vous l’avez souligné, totalement nouveau et inédit au Canada. En quoi votre parcours vous a-t-il amené à penser qu’il s’agissait là d’un projet qui pouvait être réalisé au Canada comme il l’avait été aux Pays-Bas ?

Elroy Jespersen :

J’ai passé les 25 dernières années de ma vie à intervenir dans le domaine du développement et de l’exploitation de communautés de vie réservées aux personnes âgées à travers l’Ouest du Canada, auprès de la société Verve Senior Living. Bien que, dans l’ensemble, ces endroits convinssent plutôt bien aux aînés qui s’y trouvaient plutôt à l’aise, j’ai observé que de nombreuses personnes atteintes de démence avaient un peu plus de difficulté à vivre au sein de nos unités de soins spéciales ou de soins pour les troubles de la mémoire. Plusieurs de ces personnes se sentaient confinées de vivre dans un endroit restreint et protégé n’offrant qu’un accès limité à l’extérieur et à la nature.

En même temps, j’ai découvert le concept de village pour personnes atteintes de démence dont vous avez fait mention aux Pays-Bas, ainsi que le modèle « portes entrouvertes » et le modèle de soins de longue durée en petite habitation aux États-Unis. J’ai pensé que si j’étais en mesure de combiner le modèle « portes entrouvertes » avec le concept de village pour personnes atteintes de démence, et d’implanter une telle installation dans un endroit suffisamment grand pour permettre à chacun de se déplacer librement, de tisser des liens avec autrui et d’entrer en contact avec la nature, en plus d’assumer la gestion de leur vie quotidienne, avec l’aide d’employés dûment formés en matière de démence présents dans chacune des maisons, il s’agirait d’un endroit où moi-même je souhaiterais me retrouver si je n’étais plus en mesure de vivre de manière autonome. J’ai aussi pensé que cette solution conviendrait à d’autres que moi. Il ne s’agirait manifestement pas d’un endroit où nous aurions l’impression d’être contraints de vivre.

Nous avons fort heureusement eu l’occasion de faire l’acquisition d’une école élémentaire laissée vacante, et nous disposions tant des ressources financières que de l’expertise en matière de développement, pour faire de ce concept de village une réalité.

Leanne Kaufman :

Voilà qui est extraordinaire. Vous venez de faire référence à cette notion d’indépendance ou d’autonomie. Je sais que ces communautés comportent bien évidemment un aspect social, compte tenu de tous ces espaces communs dont vous avez parlé. Auriez-vous l’obligeance de nous en dire un peu plus sur cela en nous précisant en quoi, en vous référant à l’expérience que vous avez également acquise auparavant en matière de collectivités de retraite, le fait de demeurer indépendant et aussi de pouvoir avoir des contacts sociaux importe tant pour les patients atteints de démence, en soulignant l’apport de ces deux composantes ?

Elroy Jespersen :

Au village, notre objectif est d’offrir ce que nous estimons être une expérience de vie enrichie à chacun de nos habitants. Cela signifie d’abord et avant tout que nous devons apprendre à connaître chaque personne extrêmement bien. Par la suite, une fois que nous connaissons bien les résidents, nous devons les aider à conserver des liens avec les choses et les gens qui comptent pour eux. Nous devons également veiller à ce que tous les habitants puissent vivre en parfaite sécurité et en ayant l’impression qu’ils gèrent leur quotidien. En cela, je fais référence à des aspects tels que l’heure du lever et du petit-déjeuner, les endroits qu’ils fréquentent, ce qu’ils font et avec qui. Il s’agit là en vérité de choses qui comptent pour chacun d’entre nous. Lorsque notre autonomie se trouve limitée et que nous sommes confiné à un espace où nous ne souhaitons pas être, il va de soi que l’on puisse éprouver une certaine frustration et que l’on devienne agité. Le fait de proposer un village où les habitants peuvent se déplacer librement et faire ce qu’ils souhaitent faire avec ceux dont ils aiment la présence constitue une façon tout à fait normale et naturelle de vivre. Et pouvoir faire cela en pleine nature constitue un atout complémentaire.

Leanne Kaufman :

Absolument. Il faut dire que les conditions climatiques qui prévalent à Langley y sont aussi probablement un peu pour quelque chose.

Elroy Jespersen :

Disons qu’il n’y a pas beaucoup de neige à pelleter.

Leanne Kaufman :

Bien sûr. Voilà qui constitue indiscutablement un avantage par rapport à d’autres régions du pays.

À vrai dire, je sais que les résidences offrant la prestation de soins liés à la mémoire peuvent être particulièrement onéreuses par rapport à l’ensemble des solutions en matière de mode de vie pour les personnes âgées ou des résidences qui leur sont destinées. Pourriez-vous nous donner une idée, avec une fourchette de prix, de ce que ce type de collectivité spécialisée en matière de démence peut coûter, peut-être par rapport aux coûts propres à une résidence pour personnes âgées plus traditionnelle et offrant peut-être moins sur le plan de la sécurité ?

Elroy Jespersen :

Bien sûr. Comme le Canada est un vaste pays, le coût de la vie dans une résidence pour personnes âgées peut varier considérablement selon l’endroit où l’on vit. À titre d’exemple, dans les grandes régions métropolitaines, les résidences pour personnes âgées sont généralement plus onéreuses qu’elles ne le sont dans les communautés plus petites et à caractère plus rural.

En Colombie-Britannique et dans le Grand Vancouver, où se trouve le Village Langley, il faudrait sans doute compter au moins 6 000 $ à 7 000 $ par mois pour vivre dans une unité offrant la prestation de soins liés à la mémoire dans une résidence pour personnes âgées. Au Village Langley, le prix de départ est d’environ 9 000 $. Dans une résidence pour personnes âgées typique, la durée du séjour est déterminée par l’étendue des soins qui doivent être prodigués. Si vous avez besoin de plus de soins, il peut être nécessaire d’aller s’installer dans un établissement de soins prolongés ou dans une maison de soins infirmiers. Au Village Langley, deux de nos résidences sont agréées à titre de centres de soins de longue durée de telle sorte que, si quelqu’un a besoin de ce type de soutien, ou lorsque de tels soins sont nécessaires, les résidents peuvent aller s’installer dans l’une de ces maisons dès qu’un espace se libère. Comme Village Langley ne dispose d’aucune source de financement de quelque gouvernement que ce soit, chaque personne doit défrayer le coût de ses propres soins, et c’est pourquoi, dans nos deux résidences réservées aux soins de longue durée, il peut être nécessaire de compter jusqu’à 13 000 $ par mois.

Leanne Kaufman :

Mais la prestation semble tout à fait différente de celle qu’on pourrait associer à ce qui serait offert, en termes de soins liés à la mémoire dans un établissement, disons, de type plus institutionnel.

À défaut d’une percée dans le domaine médical, on prévoit que le nombre de Canadiens atteints de démence ou étant affligés de cette maladie devrait augmenter de manière exponentielle au Canada au cours des prochaines décennies. Comment estimez-vous que nous pouvons concilier, en tant que société, d’une part, ce besoin croissant en matière de ressources et d’environnements tout à fait exceptionnels comme ceux que vous avez contribué à mettre sur pied et, d’autre part, le manque d’accessibilité pour la majeure partie de la population, tant du point de vue des coûts que de la disponibilité ? Je sais qu’il s’agit là d’une question qui n’est pas simple, mais vous avez énormément d’expérience en la matière.

Elroy Jespersen :

Je vais essayer de répondre à votre question. Je pense que la plupart des gouvernements provinciaux canadiens ont compris, notamment après l’épidémie de COVID, qu’il s’imposait de prévoir un plus grand nombre d’espaces pour les soins de longue durée dans leur province. La plupart de ces gouvernements ont depuis lors affecté des millions de dollars à la construction et à l’exploitation de telles installations. Malheureusement, j’estime pour ma part que, dans l’ensemble, les gouvernements ont continué à faire construire des installations similaires à celles dont ils disposaient déjà. J’entends ici des endroits où les gens sont contraints de vivre et où très peu d’entre eux souhaitent vivre.

En décidant de construire et d’exploiter le Village, notre objectif était de démontrer qu’il existe une meilleure façon de subvenir aux besoins des gens atteints de démence, ainsi que d’autres, pour leur permettre de connaître la meilleure vie possible malgré les limitations dont ils souffrent. Nous sommes parvenus à démontrer qu’il existe en effet une meilleure façon de faire les choses. J’estime que le temps est désormais venu pour la population, les communautés et les gouvernements de travailler de concert pour parvenir à doter leurs communautés d’endroits qui pourront mieux subvenir aux besoins des gens qui ne sont plus en mesure de vivre de manière autonome. Si un tel souhait pouvait être exaucé, et lorsqu’il le sera, il se pourrait fort bien que ce soit dans ces nouveaux lieux que nos concitoyens souhaitent vivre. Et que leur coût soit alors moins élevé. Tout ce qu’il nous faut pour y parvenir est le courage de penser et d’agir différemment. Et celui d’être différent.

Leanne Kaufman :

Tout à fait. Voilà des propos éclairants, empreints de sagesse. Merci. Si vous deviez formuler le souhait que les personnes qui nous écoutent aujourd’hui ne retiennent qu’un seul aspect de votre expérience, acquise tant dans le cadre de vos fonctions antérieures que de vos fonctions actuelles, de quoi s’agirait-il ?

Elroy Jespersen :

Je pense que ce que je les inviterais à retenir ceci : recevoir un diagnostic de démence ne signifie pas nécessairement que la vie est terminée. Il demeure toujours possible de connaître une vie normale et épanouissante. Le fait de disposer d’un endroit approprié pour vivre, d’être convenablement appuyé par les personnes appropriées et d’exercer une mesure de contrôle sur ses activités quotidiennes peut contribuer à cela. Car en effet, il existe une meilleure façon de faire, et les habitants du Village Langley en profitent aujourd’hui même.

Leanne Kaufman :

Voilà qui est formidable et tout à fait rassurant.

Eh bien, permettez-moi de vous remercier vivement, Elroy, de vous être joint à moi aujourd’hui pour que nous puissions nous entretenir de ces solutions de rechange par rapport aux foyers de retraite traditionnels, en soulignant pourquoi tout cela importe au-delà de la richesse.

Elroy Jespersen :

Merci de m’avoir invité. Je suis toujours ravi d’avoir l’occasion de partager ce que nous pouvons apprendre au Village.

Leanne Kaufman :

Vous pouvez en apprendre plus sur Elroy sur LinkedIn (en anglais). Si vous avez aimé cet épisode et que vous souhaitez contribuer à appuyer notre balado, je vous invite à en faire part à d’autres personnes, à en parler sur les médias sociaux, ou encore à donner une note et à rédiger une critique. Mon nom est Leanne Kaufman et j’ai très hâte de vous retrouver lors de notre prochain balado. Merci d’avoir été des nôtres.

Orateur final :

Qu’il s’agisse de planifier votre succession ou les besoins de votre famille ou de votre entreprise, ou de bien remplir votre rôle d’exécuteur testamentaire (appelé liquidateur au Québec) de la succession d’un être cher, nous pouvons vous guider, aplanir les difficultés et soutenir votre vision. Faites équipe avec RBC Trust Royal afin que les générations futures profitent longtemps de votre legs. Laissez un héritage, pas un fardeau™. Allez à rbc.com/trustroyal.

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