La réalité de l’épuisement des aidants naturels : savoir aider ses proches, planifier leurs besoins et être présents pour eux

Le fardeau de la responsabilité Mason n’est pas la seule à vivre pareille situation. Ses actions découlent d’une grande valeur culturelle : la notion selon laquelle la vie demande que nous prenions soin de nos parents vieillissants, comme ces derniers l’ont fait pendant notre enfance. Il s’agit d’un sentiment naturel et répandu, mais le rôle d’aidant naturel est beaucoup plus large. Il est joué par des personnes de tout âge et peut imposer un lourd fardeau.

Selon Statistique Canada , environ le quart des Canadiens de 15 ans ou plus prennent soin d’un membre de leur famille ou d’un ami souffrant d’un problème de santé de longue durée, d’une incapacité physique ou mentale, ou de problèmes liés au vieillissement. Les aidants naturels offrant au moins 20 heures de soins par semaine (54 %) sont plus susceptibles de considérer leurs responsabilités comme une source de stress. L’épuisement des aidants naturels est souvent attribuable aux demandes ou aux attentes irréalistes que ces derniers s’imposent à eux-mêmes. Il en résulte des conséquences de nature physique, émotionnelle et financière qui peuvent être ressenties sur leur carrière ou leurs relations avec leur conjoint, leurs enfants ou la famille élargie. Ces conséquences peuvent altérer le bien-être mental.

« Les conséquences sont considérables », affirme Audrey Miller, travailleuse sociale autorisée, planificatrice agréée des soins de vie ainsi que fondatrice et directrice générale d’Elder Caring Inc. , société nationale de gestion de soins qui s’est associée à RBC Gestion de patrimoine. « Si l’aidant naturel ne prend pas soin de lui, deux personnes auront alors besoin d’aide. »

Un autre rapport de Statistique Canada révèle que près de la moitié (45 %) des aidants naturels ont reçu de l’aide d’un conjoint ayant adapté son mode de vie ou son horaire de travail. « L’épuisement des aidants naturels n’a pas seulement des répercussions sur la personne qui prodigue des soins », précise M^me Miller. « Il a aussi une incidence sur ceux qui soutiennent l’aidant naturel. »

Aider les aidants naturels

Pour les aidants naturels, la prévention de l’épuisement passe souvent par le soutien. Une telle aide peut prendre bien des formes. « Une partie de mon travail consiste à vous redonner votre rôle de fils ou de fille, afin que vous ne soyez pas nécessairement le premier aidant naturel », déclare M^me Miller. Elle voit souvent des situations où l’enfant adulte d’un parent vieillissant s’occupe de l’entretien ménager et donne des soins intimes pouvant être prodigués par quelqu’un d’autre. « Votre mère voudrait-elle que vous lui donniez son bain ? »

Selon Mme Miller, la communication et la sensibilisation constituent souvent les fondements d’une approche équilibrée pour les aidants naturels. « La conversation est toujours le point de départ… Il faut tous s’asseoir autour d’une même table pour discuter et s’entendre dans une certaine mesure. »

Autour de cette table, il peut y avoir des membres de la famille, mais aussi des personnes offrant de l’aide extérieure, comme un conseiller financier ou un planificateur successoral. Leanne Kaufman, présidente et chef de la direction de RBC Trust Royal, soutient que les membres de la famille peuvent en profiter pour fixer des limites concernant l’aide émotionnelle, physique et financière à apporter. Ils peuvent alors cerner les besoins : la personne dont il faut s’occuper doit-elle déménager dans un établissement de soins de longue durée ou demande-t-elle un quelconque programme quotidien ? Passera-t-elle ses vieux jours à la maison ? Quels seront les rôles de chacun des membres de la famille ? Quand aura-t-on recours à de l’aide extérieure ?

« Je crois que les personnes qui en ont les moyens ne devraient pas hésiter à demander de l’aide extérieure, qu’il soit purement question de l’embauche d’infirmières ou de préposés aux services de soutien à la personne, ou simplement de gens à qui l’on confie l’entretien ménager et la préparation des repas », précise M^me Kaufman. « Il vous faut encore gérer le processus et vous occuper de la personne, mais je pense qu’il est possible de demander de l’aide extérieure pour beaucoup plus de choses que ne le font actuellement les gens. »

D’un point de vue financier, il faudra peut-être recourir à une institution financière pour faciliter la gestion des factures et des actifs, de sorte que l’aidant naturel puisse se consacrer aux aspects physiques et émotionnels des soins.

M^me Kaufman préconise aussi la présence d’un tiers à la table pour mieux gérer la dynamique familiale, surtout quand l’un des membres de la famille estime que les autres ne font pas leur juste part. « [Le fait de devenir aidant naturel] introduit une nouvelle dynamique dans les relations. Peu importe la force antérieure des liens, il peut y avoir du ressentiment. »

Un tiers peut favoriser la neutralité d’une conversation sur la progression d’une maladie, les besoins prévus en matière de soins et la nature du rôle de premier aidant naturel. Tout ressentiment peut vous mettre dans une situation désagréable, estime M^me Miller. « [Notre organisation] tente d’intervenir avant une telle situation ou l’arrivée d’une grave crise liée à la santé. »

À la recherche d’aide extérieure

Outre les professionnels et les conseillers indépendants, M^me Miller souligne que les ressources communautaires jouent un rôle crucial dans la prévention de l’épuisement des aidants naturels. Dans certains cas, il est possible de faire appel à des préposés aux services de soutien à la personne du secteur public. Il existe aussi des groupes d’entraide pour les aidants naturels qui s’occupent d’une personne souffrant d’une maladie spécifique, comme une maladie cardiaque ou la démence.

Selon M^me Miller, l’aidant naturel doit intégrer des services de relève et de soutien à son horaire. « Dans le cadre de programmes de jour pour adultes dont le coût quotidien est de 35 $ à 50 $, des responsables peuvent passer prendre [la personne recevant des soins], la mener à l’activité, lui offrir un repas chaud et la reconduire à la maison dans l’après-midi. »

Quand Mason réfléchit à son rôle d’aidante naturelle, elle affirme savoir qu’elle accomplit souvent ses tâches au détriment de ses intérêts personnels ou même du temps libre qu’elle pourrait s’accorder. « Je pourrais sans doute mieux faire pour me trouver du temps pour moi-même », déclare-t-elle. « Je suis toutefois sincèrement heureuse de passer autant de temps avec mon père et d’apporter de la joie dans sa vie. »

Au sujet de la difficulté qu’éprouve un aidant naturel à demander de l’aide, Mason raconte que son père était allé aux limites de son rôle d’aidant naturel avant que sa mère ne soit placée dans un établissement de soins de longue durée. « À un certain moment, j’ai cru que je pourrais perdre mes deux parents », ajoute-t-elle. « Je pense que bien des aidants naturels ont de la difficulté à demander de l’aide, car ils ont alors l’impression d’être coupables et de faire un aveu d’impuissance. »

Les ressources existent, précise M^me Miller. Il faut seulement que l’aidant naturel reconnaisse qu’il a probablement besoin de soutien. « S’il vous est impossible de penser à ces choses par vous-même, parlez à un professionnel qui peut vous aider à cerner les défis à relever et à trouver du soutien », conclut-elle