10 Décembre 2024 | Animée par Leanne Kaufman
Des outils pour soutenir les aînés et alléger le fardeau émotionnel des soins à distance
« … le fait que vous viviez loin et que vous ne vous chargiez pas des activités physiques quotidiennes qui sont nécessaires pour s’occuper de quelqu’un ne signifie pas pour autant que s’estompent le sentiment de culpabilité ou d’inquiétude, non plus que le stress. »
Leanne Kaufman :
Nous nous inquiétons tous des signes de fragilité que montrent nos êtres chers âgés. Mais ceux d’entre nous qui ne vivent pas à proximité de ces derniers savent que l’inquiétude est plus grande encore. Les familles semblent être plus dispersées géographiquement que jamais et, lorsqu’on ne vit pas à proximité d’un proche, il peut être très difficile de lui apporter un soutien supplémentaire. Alors que la population canadienne continue de vieillir, venir en aide à ses proches à distance est une situation de plus en plus courante qui pose un défi pour les familles. Plus de deux millions de Canadiens prennent soin de personnes âgées et on estime qu’un demi-million de ces aidants vivent à au moins une heure de trajet de l’endroit où se trouvent leurs proches.
Bonjour, mon nom est Leanne Kaufman, et je vous souhaite la bienvenue au balado Au-delà de la richesse de RBC Gestion de patrimoine Canada. J’ai le plaisir d’être accompagnée aujourd’hui de la Dre Adriana Shnall, directrice de programmes, au Koschitzky Centre for Innovations in Caregiving de Baycrest, qui, parmi ses nombreux autres rôles et qualifications, se spécialise dans le domaine des soins familiaux et de la gérontologie. Dre Shnall, permettez-moi de vous remercier de vous joindre à moi aujourd’hui pour parler de la tâche d’aidant à distance et des raisons pour lesquelles cette question importe au-delà de la richesse.
Dre Adriana Shnall :
Merci beaucoup, Leanne. Je suis ravie d’être ici.
Commençons par évoquer une situation que plusieurs d’entre nous connaissent, soit l’inquiétude qui découle du fait de ne pas être régulièrement physiquement présent pour vérifier l’état d’un être cher. Quels sont certains des premiers signes auxquels les membres de la famille peuvent porter attention lors des appels téléphoniques ou vidéo, voire des réunions de famille qui peuvent porter à croire que leurs proches ont besoin d’un peu plus de soutien ?
Voilà une excellente question car elle revient à se demander comment nous pouvons établir si la situation est telle que quelqu’un prétend qu’elle est.
Parlons, par exemple, des parents. Ils ne veulent jamais avouer qu’ils éprouvent de la difficulté parce qu’ils ne veulent pas que vous vous inquiétiez. Par ailleurs, dans le cas de la démence, il faut savoir que l’une des caractéristiques de cette maladie est que les personnes qui en sont atteintes ne perçoivent pas bien leur propre état. La situation est différente dans le cas de quelqu’un qui a mal à la hanche, qui éprouve des problèmes de mobilité et qui choisit de ne pas vous le dire pour ne pas vous inquiéter, par opposition à quelqu’un qui a des problèmes de mémoire, cette personne n’étant pas vraiment consciente de l’ampleur de ses problèmes. Celle-ci ne peut donc pas vous dire qu’elle a besoin d’aide parce qu’elle ne sait plus gérer ses finances, qu’elle n’a pas fait ses courses ou sa lessive…
S’il est possible de discuter de ces sujets au téléphone, idéalement, si vivent à proximité des amis, des voisins ou des parents, il est bon de s’enquérir auprès d’eux pour s’assurer que les propos que nous entendons et que ce que nous observons semblent fondés et correspondent aussi à leur perception.
Ainsi, par exemple, supposons que vous avez pour habitude de parler à votre mère, disons à 8 h le matin. Vous l’appelez le lendemain à la même heure et elle ne répond pas, vous allez bien évidemment vous inquiéter parce que telle est votre habitude. Elle vous appelle plus tard ou vous la rappelez plus tard, et elle n’a absolument aucun souvenir d’avoir raté votre appel habituel. « Non, Leanne, nous nous parlons toujours à 8 h du matin. » Voilà donc de petits signes auxquels, lorsqu’ils deviennent de plus en plus fréquents, nous devons porter attention.
Cela étant dit, il est très difficile de porter attention à de tels détails puisqu’il nous arrive de ne pas relever certaines choses chez les personnes que nous aimons et dont nous nous occupons de la même façon que le feraient des personnes plus objectives. Les voisins et les amis sont donc probablement de bonnes sources d’information, meilleures que les membres de la famille, puisque même si nous avons des frères et sœurs qui vivent à proximité, ils pourraient fort bien ne pas se rendre compte de ce qui se passe ou des changements.
Je peux certainement comprendre cela. Et vous soulevez un aspect intéressant en ce qui concerne ce que l’on voit et, peut-être, ce que l’on souhaite ou non observer…
Mais, naturellement, il se pourrait que les changements qui se produisent soient particulièrement difficiles à relever lorsqu’on est loin et que l’on a que d’occasionnelles conversations téléphoniques ou d’autres formes d’échanges. D’après votre expérience, quelles sont certaines des difficultés les plus courantes auxquelles les familles sont confrontées lorsqu’elles tentent de fournir des soins ou d’aider un parent âgé tout en n’étant pas sur place ?
J’aimerais tout d’abord dire que le fait que vous viviez loin et que vous ne vous chargiez pas des activités physiques quotidiennes qui sont nécessaires pour s’occuper de quelqu’un ne signifie pas pour autant que s’estompent le sentiment de culpabilité ou d’inquiétude, non plus que le stress. La situation est différente de celle des aidants qui vivent à proximité car il se peut qu’ils soient amenés à poser des gestes plus pratiques, comme accompagner quelqu’un à un rendez-vous, aller faire les courses, cuisiner, nettoyer ou ce genre de choses. Mais la douleur ne se compare pas.
Il y a souvent beaucoup d’animosité entre frères et sœurs, surtout si l’un vit à proximité et si tel n’est pas le cas de l’autre parce que les responsabilités sont différentes. Certains sont totalement absents, même s’ils vivent à proximité, et c’est l’enfant qui vit loin qui fait la majeure partie du travail. On peut éprouver du ressentiment car il est très facile, par exemple, de dire à quelqu’un quoi faire, qu’il s’agisse d’un fils ou d’un frère qui vit en Californie, alors que cette personne n’est jamais là et qu’elle ne sait pas ce qui se passe en réalité.
La dynamique varie considérablement d’une famille à l’autre. De sorte que la chose la plus importante consiste à discuter de cette question, à en parler ouvertement au sein de la famille. Il faut s’assurer que tout le monde se comprend. Il n’est pas nécessaire d’aimer sa sœur pour coopérer avec elle pour supporter un parent. Cela demande parfois un certain effort. Certaines familles parviennent à mettre leurs différends de côté pour soutenir leurs parents. Mais c’est difficile.
Il existe aussi des agences. On en retrouve notamment en région urbaine, et leurs services sont tantôt payants, et tantôt gratuits, bien que ces agences ne sont pas très fiables par les temps qui courent. Car notre système a connu énormément de coupures mais ces agences peuvent vous aider à assumer une partie de ce rôle d’aidant. Les ressources varient selon l’endroit où vous vivez.
À Baycrest, nous élaborons une application, qui n’est cependant pas encore disponible, mais qui le sera éventuellement. Et ce, grâce à RBC,c-cart.baycrest.org (en anglais), qui permet d’indiquer où vous vivez, où vit la personne dont vous vous occupez et la nature des problèmes, l’outil vous guidant vers des ressources qui pourraient vous être utiles.
Au Canada, il est aussi toujours possible de composer le 2-1-1 en guise de point de départ. Proposé dans plus de 150 langues, 24 heures par jour et 7 jours par semaine, ce service est un bon point de départ, bien que les situations soient toutes différentes.
On compte huit millions d’aidants au Canada.
Ma parole, et ces personnes s’occupent tout autant d’enfants que de personnes âgées ?
Oui, mais rappelez-vous que, lorsqu’il est question d’intervention auprès des enfants, nous ne parlons pas de parentalité. Nous parlons alors d’enfants handicapés ou malades.
Parlons, si vous le voulez bien, de certains aspects liés à la santé. Et je suis ravie que vous ayez mentionné C-CART. Mais nous y reviendrons un peu plus tard.
Qu’en est-il de l’incidence qu’a l’éloignement sur la capacité d’une famille à participer à la gestion des décisions en matière de soins de santé et des problèmes médicaux dont leurs proches pourraient être victimes ?
Eh bien, dans le domaine des soins de santé en particulier, nous observons un recours accru à la technologie, pour les rendez-vous ou les réunions de famille. Je suggérerais que, même s’il se peut que vous ne puissiez pas être présent avec votre parent, votre frère ou votre sœur, quelle que soit la personne dont vous preniez soin, lors d’un rendez-vous avec le médecin ou l’équipe responsable des soins de santé, vous pouvez demander d’être mis en contact par téléphone, WhatsApp, Facebook, peu importe le dispositif ou le système auquel vous avez recours. Il est désormais très courant de procéder ainsi.
Dans bien des cas, cela permet, même si vous n’êtes pas présent, de participer à ces réunions, car elles sont très importantes. En effet, ce que disent les professionnels de la santé et ce que les gens comprennent sont généralement deux choses distinctes. Il est donc utile de compter sur une paire d’oreilles supplémentaire. Cela étant dit, s’il est question de personnes et de parents âgés, il faut obtenir leur permission pour ce faire. Beaucoup de gens ne veulent pas être un fardeau pour leurs enfants.
Ce n’est pas tant qu’ils ne veulent pas que leurs enfants sachent ce qui se passe, mais ils savent que vous êtes occupé, que vous avez votre propre famille et que vous n’avez pas de temps à leur consacrer. Il est cependant utile d’avoir ces conversations et d’expliquer à la personne dont vous vous occupez à distance qu’il s’agit là pour vous d’une façon de savoir ce qui se passe, de rester en contact avec l’équipe de sorte que vous puissiez offrir un meilleur soutien.
Et peut-être aussi soulager le sentiment de culpabilité, d’anxiété ou d’inquiétude que pourrait éprouver l’enfant ou la jeune personne, cela pouvant permettre aux parents de se sentir plus à l’aise de les autoriser à participer à ces réunions.
J’ai moi-même vécu cette situation et je suis reconnaissante de l’ouverture dont font preuve les professionnels de la santé pour permettre aux gens de participer à la conversation, à distance, par une forme de liaison quelconque. Voilà qui change complètement la donne.
Absolument. Il est aussi très utile pour les professionnels de la santé de compter sur autant de membres de la famille ou de personnes participant à la prise de décision et à la prestation du soutien pour autant que les familles ne commencent pas à se disputer. Et il faut aussi penser à la personne dont vous vous occupez, qui peut alors éprouver le sentiment qu’elle se sent prise en charge et aimée, sachant que sa fille, bien qu’elle soit occupée, prend le temps de participer à la rencontre avec le médecin parce que cette rencontre est importante. Elle comprend alors que vous vous souciez d’elle. Voilà une façon dont vous pouvez, même à distance, fournir des soins de manière utile.
Vous venez déjà d’évoquer brièvement le sujet, mais cela peut être taxant sur le plan émotionnel. Intervenir à titre d’aidant est généralement très perturbant sur le plan émotionnel. Mais la distance ajoute un niveau de complexité supplémentaire et, parfois, de culpabilité.
D’après votre expérience, en quoi le fait de soutenir un proche à distance a-t-il, une incidence sur les deux parties en cause, c’est-à-dire la personne qui agit à titre d’aidant naturel et celle qui profite de cette aide ?
La réponse est que cela dépend. Cela dépend de la qualité de votre relation. Si la relation était stressante et tendue, il n’est pas dit que les choses changeront forcément et, en vérité, la situation pourrait s’aggraver.
Cela dit, cette situation offre aux gens concernés l’occasion de faire amende honorable, en réalisant que leur mère leur a dit que sa vie était sur le point de se terminer, dans trois mois, trois ans ou dix ans. Qu’elle n’est pas satisfaite des relations que vous entretenez ou que vous avez entretenues. Et s’offre ainsi l’occasion de recommencer à zéro.
Je pense qu’il faut comprendre que le sentiment de culpabilité que l’on éprouve lorsqu’on ne peut être présent peut être parfaitement accablant. Les gens éprouvent alors ce sentiment de lourdeur du fait qu’ils ne peuvent simplement pas être présents, alors qu’ils aimeraient être là. Ils se sentent mal mais la vie est ainsi faite…
Il est donc souhaitable de prendre le temps d’avoir des conversations utiles, d’être là ou d’apporter du soutien, comme vous le pouvez. Nous pouvons tous faire les choses différemment. Parfois, lorsque vos enfants ne vivent pas au même endroit, il se peut que l’un d’entre eux puisse contribuer plus que les autres sur le plan financier. Un autre, quant à lui, pourrait être en mesure de donner de son temps. Il se peut que vivent tout près des petits-enfants pouvant intervenir à certains égards. L’idée n’est pas de déterminer qui est le meilleur enfant et qui en fait le plus pour le parent. Nous avons parfois cette impression parce que, lorsqu’il est question de nos parents, nous nous comportons tous comme des gamins de cinq ans. Vous savez, lorsque nous parlons de l’inversion des rôles que ressentent les enfants adultes, je suis aujourd’hui parent, et cela n’est jamais le cas. Lorsque nos parents sont en cause, nous demeurons toujours des enfants. Et avec nos frères et sœurs, nous nous comportons comme si nous avions cinq ans.
Vous avez évoqué certains aspects du soutien pratique et des ressources communautaires, et je suis absolument ravie que vous ayez parlé de C-CART. Je sais que cet outil relève plutôt du côté technologique, mais si nous commencions par le volet analogique, comment pouvons-nous trouver les services locaux qui permettent de soutenir nos proches qui sont loin et y accéder à distance, vous voyez ce que je veux dire ? Il arrive que du soutien soit disponible localement pour la personne qui a besoin d’aide tandis que l’aidant, lui, n’est pas là.
Tout à fait. Il existe diverses façons de faire et cela dépend de l’endroit où vous vivez au Canada.
Commencez par votre médecin de famille, une infirmière praticienne ou la personne que vous consultez déjà puis voyez où cela vous mène.
Parlons maintenant de technologie. Nous avons déjà dit que la technologie audio et vidéo contribue à faciliter les visites médicales. En fait, nous avons déjà consacré un épisode entier de cette série à la façon dont les technologies peuvent aider tant les personnes âgées que les soignants, en traitant de certaines des innovations. Je sais que vous avez aussi beaucoup travaillé dans ce domaine, en élaborant des solutions qui peuvent être utiles. Quelles solutions avez-vous trouvées pour les aidants ?
En fait, les solutions technologiques constituent une lame à double tranchant car elles peuvent donner une fausse impression, surtout lorsque vous n’êtes pas sur place, vous pouvez installer des caméras et une multitude de gadgets et d’alertes de portes qui vous permettent de mieux savoir ce que la personne fait ou ne fait pas, voire des systèmes de gestion des médicaments.
Le problème tient au fait que ces systèmes vous envoient une foule d’alertes, ce qui a pour effet de vous rendre très anxieux. Vous vous dites alors des choses comme : « Zut ! Maman n’est pas sortie du lit ! On dirait qu’elle est encore au lit. » Ou comme : « Elle est allée aux toilettes et on ne détecte aucun mouvement. »
De sorte que, si vous vous tournez vers des outils technologiques, vous devez bien réfléchir à la façon dont vous le ferez, mais nous n’aurons malheureusement pas le temps d’en parler aujourd’hui. Pour certains, ces outils sont très utiles, mais, à titre d’aidant, vous devez vous assurer d’être à l’aise avec la technologie, et cette technologie doit vous être utile.
Par exemple, si quelqu’un fait une chute, vous devez avoir prévu quelque chose car, si vous n’avez rien prévu, cela ne fera que vous rendre plus anxieux. Une étude a été réalisée au Nouveau-Brunswick ainsi qu’à London, en Ontario, sur des personnes ayant reçu leur congé de l’hôpital et qui se sont vues remettre gratuitement des outils de soutien technologiques pour demeurer dans la collectivité. L’une des difficultés tient au fait que, lorsque vous êtes en situation de crise, comme lorsque vous recevez votre congé de l’hôpital, le moment n’est pas idéalement choisi pour se familiariser avec un moyen technologique. Les patients ne s’en servaient donc pas puisque cela ne figurait pas parmi leurs priorités.
Je recommande donc, quelle que soit la technologie que vous envisagez d’utiliser, de commencer à se familiariser avec celle-ci en l’absence de crise, sinon elle ne servira à rien.
Voilà un excellent conseil. Et en supposant que vous savez ce qui va vous arriver et de quelle technologie vous pourriez souhaiter tirer parti… Mais vous avez raison. Je reconnais qu’il se passe déjà énormément de choses et que l’ajout d’un nouveau gadget ne constituera qu’une source de frustration. Le moment n’est pas propice.
Tout à fait.
Nous avons fait allusion à quelques reprises à C-CART lors de notre entretien, et je me demande si vous pourriez nous en dire un peu plus sur l’application sur laquelle vous travaillez et qui sera bientôt disponible. Il me semble que cette application sera une formidable ressource pour les aidants de l’ensemble du pays.
Permettez-moi tout d’abord de vous remercier, Leanne. Le système est accessible par votre ordinateur ou votre téléphone, mais non encore sous la forme d’une application. Il s’agit dec-cart.baycrest.org (en anglais). Par une série de quinze questions, le système vous oriente vers les ressources appropriées pour vous et la personne dont vous prenez soin.
Même si vous vivez dans d’autres provinces, voire à l’étranger, parce qu’il arrive que les aidants aient besoin de soutiens différents de ceux de la personne dont ils s’occupent. Ainsi, si votre parent vit en Colombie-Britannique, les services offerts là-bas ne sont pas les mêmes que ceux qui sont offerts en Ontario. Et vous pourriez avoir vous-même besoin d’un groupe de soutien aux aidants, un type d’aide différent de celui dont a besoin votre mère chez elle.
Ce système est donc vraiment axé sur l’aidant ?
Et sur la personne. Il peut fournir du soutien à la personne qui vit en Colombie-Britannique et à vous, à titre d’aidant. Pensez à ce qui suit : si je suis stressée, profiter d’un soutien en santé mentale n’est pas suffisant si je sais que ma mère n’a pas d’aide chez elle.
C’est de l’aide tant pour ma mère que pour moi-même, qui me permet d’être moins stressée.
Voilà qui semble fabuleux. Nous allons inviter les personnes qui nous écoutent à consulter le site Web (en anglais) où se trouve le système, avant qu’il devienne disponible sous forme d’application. Nous sommes très fiers de vous aider à réaliser cette application, sans parler de l’excellent travail que vous accomplissez déjà à Baycrest.
Un sujet qui me tient à cœur est celui de la documentation et de l’importance que tous les documents juridiques soient en ordre. Auriez-vous des conseils à donner en ce qui concerne les documents qui sont essentiels pour gérer les décisions en matière de santé et de soins personnels ?
Comme je ne suis pas avocate, je pense qu’il y a lieu de solliciter des conseils d’ordre juridique à ce sujet. Mais j’aimerais dire que surgissent des difficultés lorsque un frère ou une sœur, par exemple, détient une procuration relative aux soins personnels, et un autre, une procuration relative aux biens. Comme mandataire pour les soins personnels, j’aimerais que ma mère reste chez elle et y profite de soins 24 heures par jour et sept jours par semaine, tout en sachant que nous disposons de fonds suffisants pour cela. Mon frère ou ma sœur, qui est le fondé de pouvoir en vertu d’une procuration relative aux biens, pourrait estimer qu’il ne veut pas dépenser cet argent pour la prestation de tels soins, estimant que nous ne pourrions alors subvenir à de tels besoins que pendant dix ans. Même si notre mère a déjà ans et s’il est peu probable qu’elle vive encore ans.
Le problème tient au fait que, si vous prenez des décisions en ce qui concerne les soins personnels, vous devez aussi avoir accès aux fonds nécessaires pour concrétiser ces décisions, et cela peut constituer une source de difficultés.
Il faut aussi penser à la façon dont sont rédigées les procurations, alors que, par exemple, les décisions relèvent-elles de deux des trois enfants ? Ou faut-il que tout le monde soit d’accord ?
C’est pour cela que je pense qu’il est très important de consulter quelqu’un qui s’y connaît et qui pourra bien vous conseiller sur la façon de rédiger ces documents de telle sorte que cela facilite la prise de décision par la suite.
Voilà un excellent conseil. Et, comme je l’ai dit plus tôt, il s’agit là d’une question qui me tient particulièrement à cœur puisque ce dont nous parlons généralement avec nos clients et diverses personnes concerne la documentation, mais il est important de bien saisir le côté pratique et le côté juridique ou la façon dont les divers documents se complètent en quelque sorte.
Nous sommes sur le point de conclure notre entretien et il me semble qu’il y aurait encore beaucoup à dire sur la prestation de soins à distance et les soins en général, mais, si vous souhaitiez que les personnes qui nous écoutent aujourd’hui ne retiennent qu’une seule chose de notre entretien, de quoi s’agirait-il ?
Je pense qu’il faut faire preuve d’indulgence envers soi-même. C’est une situation extrêmement difficile, extrêmement compliquée, qui est une source d’angoisse considérable, j’entends par là d’être aidant à distance. Il n’y a pas de réponse facile et je ne dis pas cela pour tempérer les attentes, mais parce qu’il s’agit plutôt de faire en sorte que vous sachiez que la situation à laquelle vous êtes confronté est difficile. Et qu’il y a de l’aide. Profitez de l’aide qui est ainsi disponible.
La première chose que vous devez faire consiste à prendre conscience du fait que vous êtes un aidant. Vous n’êtes donc pas simplement la fille. Vous êtes la fille qui fournit des soins, et le rôle d’aidant est stressant. À ce titre, vous avez le droit d’obtenir l’aide nécessaire pour continuer à assumer cette responsabilité.
Voilà un excellent conseil. Nous avons consacré un épisode complet à l’épuisement professionnel des aidants et à cet aspect particulier de la question. J’aimerais vous remercier vivement, Adriana, de vous être jointe à moi aujourd’hui pour nous aider à mieux comprendre les complexités liées aux soins à distance, tout en nous fournissant des solutions pratiques quant aux options en matière de soutien, en soulignant en quoi tout cela importe au-delà de la richesse.
Merci. Tout le plaisir fut pour moi.
Vous pouvez en apprendre plus sur la Dre Adriana Shnall sur LinkedIn (en anglais). Comme nous l’avons déjà indiqué, vous pouvez également consulter l’outil d’évaluation C-CART à l’adresse c-cart.baycrest.org (en anglais), en plus de demeurer à l’affût puisque cette application sera bientôt versée à votre magasin d’applications.
Si vous avez aimé cet épisode et si vous souhaitez contribuer à appuyer notre balado, je vous invite à en faire part à d’autres personnes, à en parler sur les médias sociaux, ou encore à donner une note et à rédiger une critique. Mon nom est Leanne Kaufman et j’ai très hâte de vous retrouver lors de notre prochain balado.
Merci d’avoir été des nôtres.
Orateur final :
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