L’aide médicale à mourir (AMM) est-elle une option pour vous ?

Leanne Kaufman :

Ce n’est plus un secret pour personne : les Canadiens vivent plus longtemps. Les limites de la médecine sont sans cesse repoussées et des maladies qui étaient jadis considérées comme terminales sont désormais traitables, voire guérissables. Cependant, vivre plus longtemps ne signifie pas nécessairement que l’on vive en bonne santé. Ces espérances de vie prolongées peuvent en effet s’accompagner d’états de santé de plus en plus complexes qui mettent à l’épreuve notre compréhension et notre patience à l’égard des soins médicaux et des choix individuels. L’aide médicale à mourir (AMM) constitue de nos jours une voie qui s’articule autour des périodes les plus vulnérables de l’existence humaine. Elle fait simultanément intervenir les enjeux essentiels que sont l’éthique médicale, l’autonomie individuelle et les soins prodigués avec compassion, suscitant des discussions qui, pour plusieurs d’entre nous, n’étaient jusqu’à présent abordées qu’à voix basse.

Bonjour, je m’appelle Leanne Kaufman, et je vous souhaite la bienvenue au balado Au-delà de la richesse de RBC Gestion de patrimoine Canada. Je suis accompagnée d’Helen Long, cheffe de la direction de Mourir dans la dignité Canada, une organisation vouée à assurer l’accès à des choix et à des soins de fin de vie de qualité par la défense des droits, l’éducation et le soutien.

Helen, merci de vous joindre à moi aujourd’hui pour parler de l’AMM, de ses fondements juridiques aux garanties qui la régissent, et de sa pertinence au-delà de la richesse.

Helen Long :

Merci à vous de m’avoir invitée.

Leanne Kaufman :

Le concept d’aide médicale à mourir s’est vraiment transformé radicalement au cours des dernières années. Et il remet en question la façon dont nous envisageons nos choix individuels et la façon dont nous percevons l’éthique médicale. Pour ceux qui ne connaissent pas très bien ce sujet, pourriez-vous nous expliquer en quoi consiste l’AMM, en nous précisant les raisons pour lesquelles les Canadiens devraient aborder ce sujet ?

Helen Long :

Je pense que la raison pour laquelle ce sujet importe tant tient au fait que l’AMM est une question de choix qui concernent l’autonomie et la qualité de vie. Il s’agit de questions qui sont essentielles pour chacun d’entre nous et d’aspects que nous souhaitons être en mesure de gérer et de contrôler tout au long de notre vie mais aussi au moment de notre décès.

L’AMM est en fait un acte médical. Cet acte s’inscrit dans le cadre de notre système de santé. Toute personne peut choisir de se prévaloir de l’AMM et, pour ce faire, interviennent des critères d’admissibilité précis qui sont inscrits dans les lois de notre pays et dont il faut tenir compte. Toute personne peut déposer sa propre demande et elle ne peut être contrainte à agir en ce sens. Cette décision ne peut incomber à personne d’autre. La personne concernée rencontre ensuite un professionnel de la santé et lui demande de se prévaloir de l’AMM. Elle fait alors l’objet d’une évaluation et, en fait, elle peut même faire l’objet de deux évaluations. Si elle est jugée admissible, elle peut alors fixer le moment de son décès par la voie de l’AMM.

Il s’agit d’une procédure en matière de soins de santé qui est réalisée à la demande d’un patient une fois que son admissibilité a été établie, avec la participation d’un professionnel de la santé.

Leanne Kaufman :

La légalisation de l’aide médicale à mourir au Canada a représenté un changement juridique majeur qui est intervenu à un moment charnière où le système existant et la situation qui prévalait jusqu’alors étaient remis en question. Pourriez-vous nous en dire plus sur cette conjoncture qui a donné lieu à l’arrêt Carter, en nous expliquant en quoi ce dossier a fait office de catalyseur pour le cadre juridique qui est aujourd’hui le nôtre en matière d’AMM ?

Helen Long :

Il faut remonter un peu plus en arrière avant l’affaire Carter, et peut-être même à l’affaire Sue Rodriguez en 1993. Sue Rodriguez souffrait de sclérose latérale amyotrophique. Elle s’est adressée aux tribunaux pour obtenir le droit de se prévaloir d’une forme d’aide médicale à mourir. Si ses démarches n’ont pas abouti, c’est cette affaire qui a suscité l’intérêt des Canadiens, en plus de lancer le débat public et d’engager le changement d’opinion publique sur la question de l’aide médicale à mourir.

L’affaire Carter remonte à 2015. Gloria Taylor, qui souffrait de sclérose latérale amyotrophique, et Kay Carter, qui souffrait de sténose spinale, ont fait valoir que la Constitution ne leur permettait pas de se prévaloir du droit à la liberté et à la sécurité de la personne tel que décrit à l’article 7 de la Charte canadienne des droits et libertés. En limitant leur droit de prendre une décision concernant leur autonomie corporelle et leurs soins médicaux, leurs droits étaient violés en vertu de l’article 241 du Code criminel. La Cour suprême leur a donné raison et cette décision a entraîné les modifications touchant la loi sur l’aide médicale à mourir. Cette loi a été déposée en 2016 à la suite de l’arrêt Carter.

Leanne Kaufman :

Vous avez dit, en nous présentant ce en quoi consistait l’AMM, que, pour s’en prévaloir, il fallait respecter des critères d’admissibilité. Pourriez-vous nous en dire un peu plus sur ces critères et la façon dont ils constituent, dans certaines circonstances, une mesure de sauvegarde ?

Helen Long :

En fait, pour être admissible à l’AMM, il faut tenir compte de conditions assez usuelles.

• Il faut être âgé d’au moins 18 ans.
• Il faut avoir la capacité de prendre soi-même ses propres décisions en matière de soins de santé.
• Il faut être admissible aux services de santé prodigués au Canada.
  • À cet égard, nous n’autorisons donc pas des gens de l’étranger à venir recevoir l’AMM au Canada. Il faut être admissible aux services de santé prodigués dans votre province.
• Comme je l’ai indiqué plus tôt, il faut faire une demande délibérée. Ce qui signifie que personne ne peut avoir déposé une telle demande à votre place ou avoir exercé de pressions sur vous.
• Il faut présenter une demande par écrit en remplissant un formulaire.
• Enfin, il faut avoir un problème de santé grave et irrémédiable.
  • En d’autres mots, la personne doit être atteinte d’un trouble de santé qui constitue une menace ou un handicap grave. Elle doit se trouver à un stade avancé de déclin irréversible de ses capacités. Et cet état doit lui infliger des souffrances physiques ou psychologiques insupportables qui ne peuvent pas être atténuées d’une manière que la personne juge acceptable.

Cette définition correspond à ce que nous appelons la « Voie 1 ». Il s’agit d’un scénario de base en matière d’AMM. Il existe également une autre voie, appelée « Voie 2 », dans le cadre de laquelle le décès n’a pas à être aussi raisonnablement prévisible, et un certain nombre de mesures de sauvegarde additionnelles sont prévues à cet égard. Mais commençons par les notions fondamentales.

En ce qui concerne les mesures de sauvegarde, le fait que la personne soit tenue de faire la demande elle-même permet de s’assurer que ce choix est bel et bien le sien. Le clinicien sera appelé à évaluer l’existence de toute mesure coercitive durant le processus. Et, comme je l’ai souligné plus tôt, deux cliniciens indépendants interviennent au dossier. Le fait qu’ils soient indépendants, aucun des deux n’ayant de pouvoir sur l’autre, signifie que les évaluations sont indépendantes. Voilà qui constitue en soi une mesure de sauvegarde. L’évaluation sur le plan de la coercition constitue une autre mesure de sauvegarde. Le fait de tenir compte des traitements que vous avez suivis, des résultats qu’ils ont produits, et de s’interroger à savoir si vous avez envisagé toutes les pistes qui s’offraient à vous, constitue aussi une mesure de sauvegarde. En plus de s’assurer que les conditions ne sont pas acceptables pour vous. En vérité, la personne concernée est invitée à discuter de ses valeurs, de sa vie, de ce qui importe pour elle, sur les plans physique et émotionnel, en plus des gestes qu’elle peut poser en ce qui concerne les membres de sa famille. Tous ces aspects constituent des mesures de sauvegarde tout au long du processus d’évaluation.

Leanne Kaufman :

Le choix du moment où l’on se séparera de son entourage, de sa famille et de ses amis est une question très personnelle, bien évidemment, et extrêmement poignante. Parlons un instant de la famille et de l’entourage. Comment les familles réagissent-elles généralement, selon ce que vous avez été en mesure de voir ? Peut-être aussi n’existe-t-il aucune réaction usuelle face à ces situations incroyablement délicates. Sur quel type de soutien peut-on compter ? Comment peut-on en fait préparer son entourage à une telle situation ?

Helen Long :

Il me semble qu’une question particulièrement difficile, tant pour les patients que pour leurs familles, tient au fait qu’il arrive fréquemment que nous ne discutions pas suffisamment tôt de ces questions. Nous attendons qu’une crise survienne, que quelqu’un se retrouve à l’hôpital. Nous attendons jusqu’au point où aucun autre traitement n’est possible. Et c’est alors que nous commençons à discuter de ce que souhaiterait cette personne. Il arrive souvent que cette conversation concernant l’AMM ne soit engagée que relativement tard dans le processus. Nous nous employons toujours à rappeler à nos interlocuteurs, comme vous le faites sans doute en ce qui concerne les questions relatives à la planification financière, qu’il y a lieu de se soucier à l’avance de la question des soins. Il faut dresser un plan pour déterminer la façon dont vous souhaitez gérer l’évolution de votre santé au fil des ans, et vous pouvez faire cela en tout temps. Vous pouvez le faire quel que soit votre âge, puisqu’il est difficile d’avoir ce genre de discussion à un moment chargé sur le plan émotionnel, comme c’est le cas lorsque survient une crise.

Cela dit, chaque famille aborde cette question différemment. Il arrive que le patient prenne l’initiative d’entamer cette conversation parce qu’il a réfléchi à la question. 76 ans est l’âge moyen d’une personne qui fait appel à l’AMM. La répartition est plutôt égale entre les hommes et les femmes, et plus des deux tiers des personnes concernées sont atteintes d’un cancer. La majorité des personnes qui se tournent vers l’AMM présentent donc un état relativement similaire et abordent le sujet peu de temps avant de prendre la décision. Les familles et les patients discutent alors de leurs sentiments et de leurs pensées, en plus de préciser ce qu’ils souhaiteraient voir arriver.

Si vous soutenez un membre de votre famille et qu’il aborde le sujet, il est important de faire preuve d’ouverture d’esprit et d’écouter attentivement, même si cela peut être difficile et éprouvant sur le plan émotionnel. Plus on parle de ces questions, mieux c’est. Il est important que chacun puisse établir en quelque sorte un plan sous une forme ou une autre.

En général, les personnes à qui nous parlons profitent d’un excellent soutien et leurs familles et amis se montrent plutôt favorables à cette décision. Si ce n’est pas le cas, c’est souvent parce que la personne concernée ne souhaite pas voir disparaître son être cher. Et nous constatons qu’avec le temps et la discussion, la plupart des gens, bien qu’ils ne souhaitent pas entendre que tel sera l’ultime recours, parviennent à soutenir leurs proches.

En ce qui concerne les ressources, on retrouve un certain nombre de choses sur notre site Web. Nous y avons publié une brochure portant sur l’AMM et le deuil ainsi qu’une brochure portant sur l’AMM de manière plus générale . On fait également mention de deux groupes, soit la MAID Family Support Society (MFSS) et Bridge C-14 . Ces deux groupes offrent une gamme de services axés sur les pairs à la fois pour la personne s’étant engagée sur la voie de l’AMM et pour ses proches, sans compter des mesures de soutien en cas de deuil. Voilà donc deux excellentes ressources dont chacun peut profiter.

Leanne Kaufman :

Vous avez indiqué qu’il est parfois difficile pour les membres de la famille d’en venir à accepter la décision, voire à la soutenir, à tout le moins au tout début de la démarche. J’ai cependant été surprise d’apprendre que certaines institutions, dont des établissements médicaux, éprouvent également quelques difficultés à cet égard ou ont des points de vue différents sur l’aide médicale à mourir. Pourriez-vous nous en dire un peu plus sur ce qui se passe lorsque les établissements de santé ou des établissements en particulier ont des réserves ou ne souhaitent pas faciliter le recours à l’aide médicale à mourir ?

Helen Long :

Au Canada prévaut ce que nous appelons le droit de conscience. Ce qui signifie que, si vous êtes clinicien, médecin ou infirmier-praticien, vous avez le droit de choisir les services que vous allez offrir. Nous rencontrons des cliniciens qui ne souhaitent pas offrir l’AMM ni pratiquer d’avortement, au même titre que poser divers autres actes médicaux, et cela ne pose aucun problème puisque ce droit est protégé.

Ce qui ne nous semble pas approprié, c’est qu’un établissement puisse estimer qu’il possède un droit de conscience. Les hôpitaux traditionnels ne jouissent en effet pas du droit de conscience. Dans bien des cas, ils sont financés par des fonds publics, et nous sommes d’avis que les établissements financés par des fonds publics devraient permettre que soit pratiquée l’AMM dans leurs locaux sans la moindre réserve. Aucun équipement spécial n’est nécessaire. En effet, il suffit d’une perfusion intraveineuse, d’un lit ou d’une chaise longue. Au besoin, les cliniciens peuvent provenir de l’extérieur. Il n’existe en vérité aucune raison logistique pour laquelle ces établissements ne peuvent autoriser que soit pratiquée l’AMM sur place.

Si ces établissements n’autorisent pas que l’AMM soit pratiquée sur place, le patient doit alors être transféré. On pourrait penser que cela n’est pas si grave, mais il ne faut pas oublier que plusieurs de ces patients sont vraiment en toute fin de vie. Ils résidaient au sein de leur communauté de soins et avaient pu y tisser des liens. Il arrive fréquemment par ailleurs qu’ils éprouvent des douleurs si intolérables qu’il faille les médicamenter pendant le déplacement. Ils peuvent perdre connaissance ou souffrir durant le trajet, du fait des secousses, des contretemps et du déplacement en tant que tel. Je pense notamment au cas d’une jeune femme, en Colombie-Britannique, qui n’a pas repris conscience et qui n’a donc pas été en mesure de faire ses adieux à sa famille. Il peut vraiment s’agir d’une fin tout à fait traumatisante et tragique, tant pour le patient que pour ses proches.

Sur le plan positif, il faut savoir que nous observons de plus en plus de petits établissements, comme des centres de soins palliatifs, qui avaient jusqu’alors une mission plutôt institutionnelle se remettre en question et faire preuve d’ouverture à l’égard des volontés des patients, de leur famille et de leur entourage. Nous constatons que l’AMM est de plus en plus souvent offerte à titre d’option dans ces établissements. À Mourir dans la dignité Canada, nous croyons fermement que, si l’établissement est financé par l’État, les Canadiens devraient être en mesure d’accéder aux services pour lesquels ils ont payé avec leurs impôts.

Leanne Kaufman :

Pour revenir à la sensibilisation et à la préparation, vous avez parlé précédemment du choix d’un établissement de traitement en phase avec tous ses objectifs, y compris cet objectif ultime, si c’est possible, bien sûr.

Peut-être pourrions-nous parler un instant de la planification préalable des soins que vous avez évoquée plus tôt. Bien évidemment, à RBC Trust Royal, nous mettons l’accent sur la planification des aspects financiers en ce qui concerne les procurations. Et vous avez déjà dit combien il est essentiel de planifier ou de réfléchir au préalable au volet des soins. Quel type d’entretiens avez-vous avec vos interlocuteurs à ce sujet ? De quel type de considérations leur recommandez-vous de tenir compte ? Et comment vous y prenez-vous pour leur expliquer l’importance de la corrélation entre la planification des soins, la planification de fin de vie ainsi que la planification juridique et successorale ?

Helen Long :

Notre site Web comporte une trousse de planification préalable des soins, qui a pour objectif de vous guider tout au long du processus. On y retrouve beaucoup d’information sur les valeurs puisque les sujets de la planification de la fin de vie et de la planification en général présentent un caractère très individuel. Il se pourrait qu’un aspect qui importe pour moi n’importe pas pour vous. Il est essentiel que chaque personne puisse prendre le temps nécessaire pour consulter les feuilles de travail afin de réfléchir à ce qui compte le plus. Est-ce que j’aime courir ? Est-ce la chose la plus importante pour moi ? Est-ce que je souhaite tout simplement passer du temps avec mes petits-enfants, ne pas vraiment bouger et lire ? Dois-je être en mesure de me déplacer ou me conviendrait-il de ne demeurer qu’au sein d’une seule et même communauté ? Est-ce que j’aime voyager et, si oui, est-ce que je souhaite voyager le plus longtemps possible ? Il convient de bien penser à ce qui est important pour vous et à la situation dans laquelle vous souhaitez vous retrouver.

Vous soulignez un point intéressant au sujet des établissements. Malheureusement, il arrive fréquemment que, lorsque les gens envisagent d’entrer dans un établissement de longue durée ou dans une résidence pour retraités, ils n’ont en fait pas vraiment le choix. Comme plusieurs de ces établissements n’offrent qu’un nombre de lits très limité, il n’est pas assuré que l’on se retrouve là où on le désire. Et ces gens ne pensent pas à leur décès mais plutôt à l’endroit où ils poursuivront leur vie. La question suivante ne leur vient pas toujours à l’esprit: « Si je décidais à un moment ou l’autre de me prévaloir de l’aide médicale à mourir, m’autoriserez-vous à poser un tel geste ici ? » Il est important de réfléchir à cette question dans la mesure du possible.

L’autre considération consiste à discuter de ce que vous souhaitez avec les membres de votre famille et des répercussions que cela aura sur eux. Où irez-vous ? Dans quelle mesure vos proches seront-ils appelés à participer ? Tant que vous ne vous retrouvez pas dans cette situation, étant acquis, par exemple, que certaines personnes devront aller s’installer dans une maison de retraite qui se trouve un peu plus loin, il faut se poser un certain nombre de questions… Vos enfants habitent-ils suffisamment près pour vous soutenir ? Avez-vous un frère ou une sœur qui pourrait vous aider ? Il existe une foule de facteurs auxquels on ne réfléchit pas tant qu’on ne se retrouve pas directement concerné. Lorsqu’il est question de planification, nous pensons à des choses comme les ordonnances de non-réanimation. Cependant, il s’agit d’un instrument spécifique au caractère très étroitement défini. Et, en matière de planification préalable des soins, nous parlons véritablement de l’ensemble des parties constitutives jusqu’à la décision finale. J’inciterais donc chacun à télécharger notre trousse ou une autre trousse de ce genre. Il existe une foule d’ouvrages qui traitent du sujet. J’invite chaque personne à réfléchir à ce qu’elle souhaite et à discuter de cette question avec ses proches de telle sorte qu’ils sachent ce qu’elle veut et qu’ils comprennent ce qu’elle souhaite qui arrive et ce qui compte pour elle.

Leanne Kaufman :

Vous venez de faire référence au site Web de Mourir dans la dignité Canada comme constituant un endroit où chacun pourra se renseigner davantage. Quels sont les autres endroits où il est possible de retrouver des ressources, ou encore quelles ressources recommanderiez-vous à chacun pour en apprendre un peu plus, advenant qu’une telle avenue l’intéresse ?

Helen Long :

Oui, chaque province offre un site Web sur lequel se retrouvent des informations sur l’aide médicale à mourir. En effet, l’AMM relève de notre système de santé provincial. Si vous faites une recherche sur la coordination des soins relatifs à l’AMM et la province où vous vous trouvez, vous constaterez que chaque province est en mesure de fournir toute l’information nécessaire. Vous y trouverez également des renseignements plus spécifiques. Si l’avenue que représente l’AMM vous intéresse, vous pourrez obtenir des renseignements plus détaillés de vos autorités provinciales. La situation varie quelque peu d’une province à l’autre. On retrouve sur le site Web de Santé Canada des renseignements pertinents sur l’admissibilité et la loi fondamentale sur l’aide médicale à mourir. Comme je l’ai souligné plus tôt, tant la MAID Family Support Society que Bridge C14 offrent des ressources d’excellente qualité.

Leanne Kaufman :

Nous avons abordé beaucoup de sujets et pourrions certes les approfondir. Cependant, si nos auditeurs ne devaient retenir qu’une seule chose de notre entretien, que serait-elle selon vous ?

Helen Long :

Je vous proposerais une citation. Lors d’une séance de planification préalable des soins, l’un de nos bénévoles a dit ceci : « Planifiez votre avenir afin de profiter pleinement du présent. » Il s’agit là d’une approche à laquelle nous adhérons totalement. L’établissement de plans permet de profiter le plus possible du quotidien. Il me semble qu’il s’agit là d’un conseil extrêmement important pour chacun d’entre nous. J’incite donc toutes les personnes qui nous écoutent à réfléchir à cette question. En plus, bien évidemment, de consulter notre site Web dyingwithdignity.ca pour trouver réponse à toute autre question qu’elles pourraient se poser.

Leanne Kaufman :

Merci, Helen, de vous être jointe à moi pour nous aider à mieux comprendre ce qu’est l’aide médicale à mourir et pourquoi cette question importe au-delà de la richesse. L’entretien a été fort utile.

Helen Long :

Merci beaucoup de m’avoir invitée, Leanne.

Leanne Kaufman :

Vous pouvez en apprendre plus sur Helen Long sur LinkedIn ou sur le site dyingwithdignity.ca.

Si vous avez aimé cet épisode et souhaitez appuyer notre balado, je vous invite à le partager ou à en parler sur les médias sociaux, ou encore à donner une note et à rédiger une critique.

Je m’appelle Leanne Kaufman, à la prochaine et merci d’avoir été des nôtres.

Orateur final :

La liquidation d’une succession peut se révéler ardue, en particulier au cours d’une période déjà difficile et chargée d’émotions. Nombreux sont les personnes qui découvrent qu’elles ne sont pas prêtes à accomplir cette tâche, d’autant plus que cela exige du temps et que les fonctions à remplir peuvent être stressantes. Si vous êtes en train de régler une succession ou qu’un de vos proches vient de vous désigner comme liquidateur, RBC Trust Royal peut vous aider. La trousse à outils de l’assistant liquidateur ARTI, qui est offerte gratuitement à tous les Canadiens sur le site Web de RBC Trust Royal, peut vous aider à comprendre la complexité de la succession que vous réglez et vous guider dans les tâches qui ysont associées. Visitez l’adresse rbc.com/trustroyal pour en savoir plus.

Merci d’avoir été des nôtres pour cet épisode de Au-delà de la richesse. Pour en savoir plus sur RBC Trust Royal, visitez notre site Web à rbc.com/trustroyal.